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2012年，中国人民大学残疾人事业发展研究院与“瓷娃娃”罕见病关爱中心曾启动一项名为“中国罕见病群体生存状批调查”的研究。这项研究显示，罕见病患者一年的治疗花费均值为6.7万元，70%的患者和家庭表示无力承担。就罕见病的医疗费用报销比例而言，只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%，其中63%的家庭因无法承担而放弃治疗，或者因病致贫、因病返贫。
对药企来说，“孤儿药”若不被纳入医保，意味着市场愈发狭小，且无利可图。一名药企高管在接受财新记者采访时称：“罕见病大约80%以上都是遗传性疾病，很多罕见病用药都只能控制和维持，不能去除病症，所以患者终生都要用药，如果一个国家没有医保覆盖，制药企业是不敢进入的。”
2016年全国“两会”期间，全国政协委员丁洁曾提交三份有关罕见病立法的提案。其中最重要的一份，即呼吁将罕见病用药纳入医保。
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2016年全国“两会”期间，全国政协委员丁洁曾提交三份有关罕见病立法的提案。其中最重要的一份，即呼吁将罕见病用药纳入医保。
| ISBN | |
|---|---|
| 出版社 | 财新传媒有限公司 |
| 作者 | 胡舒立 |
| 尺寸 | 16 |