| 开本：16开 |
| 纸张：胶版纸 |
| 包装：平装-胶订 |
| 是否套装：否 |
| 国际标准书号ISBN：9787308263566 |
| 所属分类：图书>医学>护理学 |
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内容简介
本书围绕罕见病中的天使综合征、小胖威利综合征、威廉姆斯综合征、神经纤维瘤病型所做的患者的生命质量与疾病负担的调研工作展开，为社会公众、患者本人、患者家属，从心理层面、公共卫生层面，了解罕见病、学会与罕见病共处等角度打开视角。生命质量又称生存质量、生活质量，较普遍适用的定义是：以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力、以及个人整体情形的一种感觉体验。疾病负担是疾病、伤残和过早死亡对整个社会经济及健康的压力。疾病负担亦称病伤负担，它包括病伤的流行病学负担和病伤的经济负担。
商品详情
基本信息（以实物为准）
商品名称：隐形战役：中国罕见病患者与照护者的生命困境与破局之道
作者：编者冷玲莉总主编黄荷凤 定 开本开
出版社：浙江大学 号 页数
出版时间 版次 商品类型：图书
印刷时间 印次
内容简介
本书围绕罕见病中的天使综合征、小胖威利综合征、威廉姆斯综合征、神经纤维瘤病型所做的患者的生命质量与疾病负担的调研工作展开，为社会公众、患者本人、患者家属，从心理层面、公共卫生层面，了解罕见病、学会与罕见病共处等角度打开视角。生命质量又称生存质量、生活质量，较普遍适用的定义是：以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力、以及个人整体情形的一种感觉体验。疾病负担是疾病、伤残和过早死亡对整个社会经济及健康的压力。疾病负担亦称病伤负担，它包括病伤的流行病学负担和病伤的经济负担。
商品详情
基本信息（以实物为准）
商品名称：隐形战役：中国罕见病患者与照护者的生命困境与破局之道
作者：编者冷玲莉总主编黄荷凤 定 开本开
出版社：浙江大学 号 页数
出版时间 版次 商品类型：图书
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